周逊肾内科主任
作为一名有多年工作经历的“老医生”（说“老”，也只是相对的，并非老年的“老”），每次专家门诊都会遇到各式各样的肾病朋友。有的肾友刚刚发现患有肾病、有的肾友患有的肾病总反反复复、有的肾友患有的肾病总迁延不愈、有的肾友患有的肾病谁都无法阻止其继续向前发展等等。在这些肾病朋友中，有的经济条件比较好、可有的却非常困难。细心的医生可能还会发现，之前一直是“两个人”（夫妻或男女朋友）一起来看医生，可是治着治着就变成“一个人”了；而本来就是“一个人”看医生的，却很少变成“两个人”。
如上种种，都说明咱们患有肾病的朋友真的太难了。下面这位是笔者通过网络认识却未曾谋面的肾病朋友，她的经历或许是不少患者曾经或类似的经历。
这位患者叫田爱花（化名），女性，今年的年龄为38岁，来自湖南省某市。田女士患肾病已有七年多时间，在7年多以前，患者突然出现颜面部及双下肢水肿，且逐渐加重，并出现腹水与尿量明显减少。刚开始以为只是与肾病有关的普通水肿，认为“治疗好了就应该没事的”，当时根本想不到从此会“改变自己的人生”。田女士出现上述情况后，医院住院，诊断为肾病综合征。由于未行肾穿刺活检，所以无法作出病理诊断（微小病变？局灶节段性肾小球硬化？膜性肾病？或其它病理类型？）。临床确诊后给予糖皮质激素（泼尼松片）等治疗，水肿消退、尿量恢复正常，尿蛋白转阴，即病情很快缓解，感觉“肾病全好了”，正如自己当初想的那样“没事了”。
可是，随着糖皮质激素（简单“激素”）的逐渐减量，当泼尼松片减到每天2片时，再次出现水肿与尿蛋白升高，肾病复发了。在这之后，田女士的肾病综合征多次复发，实在不堪其扰。大约于两年前，当肾病综合征再次复发后，医院的医生给她的治疗方案先后改为以“维持剂量激素+雷公藤多苷片”及“激素+环磷酰胺”为主的治疗方案，虽然当时有效，但每当激素减量到小剂量时，仍然复发。在这期间，田女士想了很多，想过自杀、想过远走他乡、也想过复发后不治疗让自己自生自灭等等，可最终“生”的愿望战胜了“死”的念头，田女士还是顽强地活了下来，虽然很艰难。
直到年初，当田女士的肾病再次复发时（她已记不清复发了多少次），使用的药物改用以“激素+他克莫司”为主的治疗方案，近期疗效也很好。这一次给了她很大信心，田女士在想“是不是可以停激素了？”。于是，田女士逐渐减激素，于去年（年）6月份当泼尼松片减到一片（5mg）时，患者再次出现水肿，且病情快速加重，尿量非常少，几乎达到“少尿及无尿”（24小时尿不足ml称为少尿，24小时尿量不足ml称为无尿）状态。医院医院诊治，田女士此时已剩下“一个人”，没有人陪伴，独自一人带着无力又心力交瘁的身体踏上漫漫求医路。
到了湖南省长沙市医院，再作检查时，患者的血肌酐竟然高达μmol/L，同时仍有大量蛋白尿及低血浆白蛋白等肾病综合征表现。而且还发现，这一次肾病肾病综合征的复发离“尿毒症”竟然只有一步之遥。临床诊断为“肾病综合征合并特发性急性肾衰竭”，病情非常严重与危险。经过半个多月的积极治疗，田女士的病情逐渐恢复了。出院后继续服用激素与他克莫司等药物。通过这一次的经历，改变了田女士最初的想法“只要不毒（不变成尿毒症），让我吃多长时间药都能接受”。虽然田女士降低了期望值，但是上天依然对田女士不依不饶。
就在半月前，一次剧烈运动导致田女士再次出现大量蛋白尿，24小时尿蛋白定量达mg，但其血浆白蛋白为38.6g/L（并不太低），肝肾功能也在正常范围。目前医院治疗中......虽然还没有达到肾病综合征复发的诊断标准，但是这已经让田女士再次陷入到迷茫与困惑之中。
患有肾病的田女士真的太难了，难道真的就没有破解的办法吗？
如下是笔者对未曾谋面的田女士的五点建议，能破解吗？但愿吧！
1.规范治疗是关键
初发或复发的肾病综合征都应该采取规范治疗措施，用于治疗肾病综合征的糖皮质激素，首次使用就应该足量，即泼尼松的用量为成人每天每公斤体重1mg左右，且至少用足6—8周时间，对激素治疗敏感的肾病患者也可以只使用4—6周，此后减量要慢，维持量时间要长，减至最小剂量时一定不能随便停药。因为当初田女士并没有做肾穿刺活检，没有病理诊断，所以当时的治疗也是经验用药。当田女士出现第一次复发时，治疗应采取联合方案。通常情况下，首选应以“激素+环磷酰胺”为主的治疗方案，而且其中环磷酰胺应该用足量（总用量应mg以上）。若以后再次复发，再进一步更换其它治疗方案，如吗替麦考酚酯、他克莫司及环孢素等等，同时配合中医中药等治疗。
2.肾穿刺仍有必要
对于临床诊断为肾病综合征的患者，肾穿刺活检仍有必要。就算初发的肾病综合征不做肾穿刺病理检查，再发的肾病综合征也可以考虑肾穿刺病理检查。虽说田女士是典型的激素依赖型肾病综合征，也是难治性肾病综合征的一种类型，但是其病理类型除了微小病变之外，局灶节段性肾小球硬化或膜性肾病等也不能完全排除。
3.减或停药别随意
患者为青年女性，爱美之心人皆有之，田女士也不例外，而激素的使用最容易让青年女性患者对相貌失去信心。因此，在与病魔作斗争的过程中，常常会乱了方寸而造成误判。而且我们发觉，患病时间久了的肾友，自认为会“久病成医”，从而经常自作主张地给自己加药、减药或停药，最终导致肾病朋友越来越难治。如若能改掉如上太随意的用药习惯，或可改变“肾病难”这一现象。
4.避免诱因很重要
仔细回顾田女士那些无数次复发的经历，多多少少都能找到每次复发的诱因：有的与感染（包括感冒）有关、有的与情绪有关、有的与突然减药或停某种药物有关、有的则与剧烈运动或劳累有关等等。所以说，难治性肾病综合征患者行规范治疗很重要，避免诱因同样也很重要。患者应从平时的点点滴滴做起，或可让肾病不太难。
5.活着并非为别人
虽然田女士的丈夫并没有真正离开她（离婚），但是她还是从原来的成双成对的“两个人”变成了如今总是独来独往的“一个人”。想明白了，这并不重要。其实，其他人都是自己生命中的“过客”，没有谁能与自己从生到死都在一起的，父母、夫妻及子女都不可能。每个人都有相当长一段时间的“孤独”，只是来得早一点与迟一点或时间长一点或长短一点而已。每个人并不是为了别人活着，活着都是为了自己。每个人活着都是艰难的，想开了，你会认为：肾病的艰难也许不算什么。
得了肾病是很难，肾为先希望咱们所有肾友都能找到破解之法！
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